关爱青少年儿童白癜风 https://m.39.net/pf/a_4636739.html口述丨卜熊打从来到这个人世间，就注定了我比别人更加艰难。为了改变命运、获得与别人平等的待遇、过上好日子，我一直都很努力。但是，由于基础差、底子薄，每一分进步和收获，总要付出比别人多出好几倍的汗水。就在我用双手辛勤缔造幸福的时候，可厄运却又突然降临。图为我的近照我叫卜熊，年出生于湖北省十堰市竹溪县一个父母双残的农村家庭里。爸爸因小时候得了小儿麻痹症，双腿落下残疾，不能正常劳动，一直到32岁，才经人介绍，跟同样身患残疾的妈妈组建了家庭。妈妈是先天性聋哑人，耳朵听不见，也不能说话，但四肢健全，所以家里的体力活基本都是我妈一人支撑着。图为我的父母在我的记忆中，小时候家里特别贫穷，能吃上一顿饱饭，能穿一件新衣服都成了奢望。懂事以后，我就想着，一定要改变家庭面貌，让父母将来过上好日子。我勤奋读书，不怕辛苦，每天放学回家就帮着妈妈干农活，尽量多地增加田里的收成。可由于经济条件不允许，我勉强读完了小学，就不得不回家帮着妈妈操持家务、下田干活。图为我的近照帮着妈妈做了几年农活，我一直在想，指望几亩土地要想改变贫困是不可能的。后来看着村里面的人出去打工，我心里也萌生了去外地闯荡一番的念头。于是就跟着同村的人去了深圳。到深圳后，我找了一家电子厂上班。尽管工资不高，但收入稳定，比在家种田好多了。20岁那年，在厂里我认识了秦万艳，她是我的老乡，我们在一起谈了3年恋爱。由于我的家庭条件不好，她爸妈不同意我们在一起。我们彼此深爱着对方，尽管中间经过了许多波折，但她的父母还是被我们的真心打动了，终于在年底同意我们结婚。图为我老婆结婚一年多后，年4月19日，我们的儿子出生了。我给儿子取名卜昌瑞，预示着我们家今后吉祥顺遂、繁荣昌盛。当时一家人别提有多高兴，我们的爱情结出了硕果，我感觉从此人生有了奔头。为了给老婆和儿子更好的生活，在儿子刚满月后，我不得不“丢下他们”去浙江打工。由于文化低，从事的工作比较低端、收入微薄。而随着整个社会物质生活的提高，我的那点收入，根本无法维持孩子的奶粉衣服等各项开支。没办法，我老婆把孩子带到两岁，就交给外婆带着，跟我一起去了浙江打工。因为我们打工的地方离湖北老家太远，车费又贵，平时想儿子只能忍着，每年也只有过年回去能跟儿子待上几天。那时候，我和老婆一想到远在老家的孩子，眼泪就不争气地往下掉。图为我与老婆孩子的旧照为了能让儿子过上好日子，我们没有要二胎。到了孩子7岁时，要上小学了，老人没办法接送，我们也想给儿子一个更好的教育，就把他接到浙江，带到身边上学。一家人总算聚到了一起，每天一边上班一边送孩子读书，虽然累点，但是我很满足，也很高兴。我们的家总算完满了，幸福感也自然而来。但是好景不长，这样幸福的日子没过几年，年9月25日早上，像往常一样，老婆为我们一家做早饭，我叫儿子起床，准备上学。我感觉到卜昌瑞精神状态不好，就拿来体温计给他测量，37.7度。医院，做了血常规检查。很快医生就打来电话告诉我说孩子血象不好，医院做进一步检查。我一刻也不敢耽搁，就带医院。医院，孩子就被送进了重症监护室，医生给我们下了病危通知书。图为我的近照检查结果显示血小板只有8，白细胞、中性粒细胞都低。医生怀疑是白血病。我听后吓瘫倒在椅子上，不相信这种在电视剧里的病症会发生在我儿子身上。接着孩子做了骨穿、CT等一系列检查。3天后骨穿结果出来了，医生说是再生障碍性贫血极重型，唯一的治疗方案就是造血干细胞移植。孩子病了，我和老婆都没有办法再上班。在异地医保报销比例低，我跟老婆商量转回到老家做手术。我们当天晚上医院，那天是年9月29日。医生看了检查结果，医院治不了，建医院。9月30日，医院，然后各项检查又做了一遍，再次证实卜昌瑞患了再生障碍性贫血极重型。图为我儿子的病情证明医生给出的方案是骨髓移植，一边安排我跟老婆做骨髓配型，一边在中华骨髓库寻找相合的供者。中华骨髓库没有找到合适的供者，医生说孩子的病情不能拖，我决定用我自己的半相合为儿子做移植。中途卜昌瑞感染浓毒血症，反复高烧，直到年11月19日才进仓做造血干细胞移植手术。图为我在跟移植仓里的儿子视频通话12月1日，孩子回输了我的干细胞。目前，卜昌瑞还在移植仓里，各项细胞都还没开始长。孩子从发病到现在，短短三个多月时间，就已经花去了30多万的医疗费，这些钱大多都是找亲戚朋友借来的。后期抗感染抗排异还需要20万元左右，该借的都借了，现在再也借不到钱了。医院外没有钱，后续治疗跟不上，一切都将前功尽弃。我们就这么一个孩子，他是我和老婆唯一的希望，也是我们全家所有的未来。现在，我每天在病房走廊里远远地看着儿子，一想到还有那么大的资金缺口，心里就会涌出“一股子绝望”。我愿意拿我的命换儿子的命，我愿竭尽所有为儿子续命，可眼下我又无能为力。医院走廊里每天我都在想，从我爸妈那一辈就这么艰难，我们这个家一直都是风雨飘摇。我想改变命运、甩掉贫困，本以为出去闯荡，可以靠自己的奋斗能让爸妈和儿子过上好日子。却没成想，儿子的一场病，又让我们回到了原点，还不只是回到原点那么简单。老天爷，为什么我总被苦难纠缠，这样的日子何时才是个头啊？
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